Le jour où j'ai su de quoi je vais mourir

Ca fait vraiment super bizarre. Je l'ai découvert tout à fait par hasard. Cela faisait des mois que je ressentais une fatigue inouïe. Que nous mettions sur le compte de mon anémie génétique. Et puis je me suis mise à dormir 10h par nuit sans me sentir en pleine forme pour autant. Et puis 6 mois de kiné car j'ai mal au dos... ça soulage mais les douleurs restent présentes. Des journées de boulot à serrer les dents de douleur quand ma kiné n'a pas de créneau. Et puis fatalement - enfin, je ne devrais pas encore employer ce mot mais bon - les jours qui s'enchaînent avec des douleurs dans les articulations et un épuisement hors du commun. Je n'arrive plus à dévisser le capuchon d'une bouteille d'eau. Me retrouver seule avec le bébé est un calvaire physique. Je me décide pour un bilan sanguin.

Et les résultats tombent. Ferritinémie. Hématochromachose heu hématochromatose. Et en VF ??

Et les infos, facilement accessibles : stockage irréversible dans les articulations (ces chiennes qui me font souffrir), mort prématurée (même si ça ne veut pas dire demain), absence de traitement. Je pleure. Heureusement mon doux mari n'est pas là, mais les filles me regardent en silence. A cet âge, elles respectent ma douleur, mon angoisse qui coule, l'une a dix mois et l'autre, qui a quatre ans me prend dans ses bras et me dit "essuie tes yeux maman". Je pleure parce que j'ai pas envie de mourir. J'ai pas vraiment peur, je suis assez passée près de la Mort et je l'ai assez voulue pour qu'elle me soit familière. Mais ça, c'était avant. Quand on me faisait souffrir et que ma vie n'avait pas vraiment de sens. Aujourd'hui ça me saoule. J'ai plus envie de penser à la mort.

Après l'avoir tant voulu et tant essayé d'y arriver quand j'étais jeune et bête, je réalise maintenant à quel point ma vie a un but et j'aime tellement ma famille que je n'ai pas envie de disparaître trop tôt. Je ne verrai probablement pas ma cadette se marier, ni l'autre d'ailleurs, et cette idée m'est insupportable. Cette perspective ne m'avait pas effleurée mais sans le vouloir le papa l'a dit à haute voix pour me motiver à me "soigner" si je voulais assister un jour à ces noces. Je souhaite partir en les sachant aimées et protégées par leur moitié. Je me désole d'imaginer mon mari prématurément veuf. Je lui souhaite de rapidement retrouver une compagne et de ne pas souffrir de mon absence en solitaire. Il ne le mérite pas. Il est un être exceptionnel. Un mari merveilleux. Un père fantastique. Un compagnon, un ami unique. Bref, ma vie m'importe peu, je me sens juste tellement heureuse que je voudrais m'assurer de leur bonheur à tous en mon absence.

Je me demande pourquoi je chiale, me dis que c'est prétentieux. Qu'importe mon existence ? à part pour protéger et accompagner mes filles qui n'ont pas demandé à venir dans un monde aussi primaire, qui part en vrille depuis dix ans. Je pleure parce que si je ne meurs pas d'un accident, je risque des douleurs qui peuvent m'achever. Un empoisonnement invalidant. J'avais pas prévu de mourir comme ça. Ce n'est pas ce que je me souhaitais. En fait je pleure parce que comme tout le monde, une fois tournée la page lointaine de mes tentatives suicidaires, je ne pensais pas à ma mort, et que d'un seul coup je me souviens que je vais mourir. Je le pressens avec lucidité et chagrin. Je voulais voir ce que serait le monde de demain. Le monde de mes enfants. Dans quoi je les ai projetées en les mettant au monde. J'avais envie d'être présente pour les préserver en cas de danger ou de d'hostilité. Je voulais avoir le temps de leur transmettre ma capacité à rebondir, à faire face sans peur, à m'acharner.

Alors ? 

Puisque tu es si tenace, entêtée, motivée, cherche tous les moyens de "durer", même s'il n'y a pas vraiment de traitement ! Même si c'est effrayant de voir se rapprocher le mur, même si c'est difficile et semé de privations alimentaires. Mon courage va ici devoir faire ses preuves et n'aura d'égale que ma volonté de survivre. Le plus longtemps possible.